Header afbeelding

Lucas' verhaal over lymfatische leukemie

De ouders van Lucas (3) vertellen over acute lymfatische leukemie

Als Lucas naar bed gaat, vraagt hij om knuffel Bumba en om zijn ‘toettoet’; de pomp waardoor hij thuis sondevoeding krijgt toegediend en medicijnen. Voor hem is dat heel normaal. Ongeveer een jaar geleden bleek uit bloedonderzoek dat Lucas niet zonder reden zo ziek en al langer heel moe was. Antibiotica sloeg maar niet aan. De kinderarts constateerde acute lymfatische leukemie (ALL). Vanaf dat moment kwamen hij en zijn ouders in een sneltrein terecht. 

Gelukkig gaat het nu, een jaar later, een stuk beter. Lucas mag sinds een paar weken naar de peuterspeelzaal en de chemo’s zijn minder heftig en hebben daardoor, meestal, wat minder impact op zijn kwetsbare lichaam. Maar de trein dendert nog altijd door. "Het totale traject duurt twee jaar”, vertelt zijn moeder Debby. Iedere week moeten ze voor chemo naar het ziekenhuis. “We gaan ervan uit dat de kanker straks weg is. We hebben ons afgelopen jaar wel veel zorgen gemaakt over zijn weerstand. Is die goed genoeg om alles te doorstaan? Dat was telkens spannend. Nu is zijn weerstand vele malen beter.

"Lucas’ ouders komen allebei uit de zorg. “Daarmee heb je een streepje voor”, reageert vader Peter. “Maar dan nog. Vroeger had je een idee hoe de dag ongeveer liep, nu kun je op je werk ineens een telefoontje krijgen dat Lucas koorts heeft en dat we naar het ziekenhuis moeten. En er komt veel kijken bij de zorg. Verschillen in gebruikte materialen tussen organisaties, dure medicijnen in te grote verpakkingen. Je moet echt heel veel zelf regelen en goed voor jezelf opkomen”, raadt hij andere ouders aan. 

Over de zorg voor Lucas in Amphia zijn ze vol lof. “Hij voelt zich er zo veilig en thuis. De sociaal pedagogisch medewerkers, de verpleegkundigen; ze zijn allemaal even lief en gek met hem. Bij een opname liggen zijn favoriete dvd’s al klaar. Voor ons als ouders was het heel belangrijk te weten dat Lucas in goede handen was. Je wilt echt niet dat je kind ook maar iets overkomt. Dat vertrouwen is er helemaal.”