Deze folder is bedoeld voor kinderen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
We hebben met je gepraat over het medicijn ustekinumab. Hier lees je meer over dit medicijn. Je leest hoe het werkt en hoe je het moet gebruiken. Ook lees je over de bijwerkingen. Lees ook altijd de bijsluiter van het medicijn.
Wat is de ziekte van Crohn? En wat is colitis ulcerosa?
Je lichaam heeft een afweer. Die zorgt ervoor dat je niet ziek wordt. De afweer vecht bijvoorbeeld tegen virussen en slechte bacteriën. Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa gaat er iets mis met de afweer in je lichaam. Je afweer is te actief. Dan valt je afweer niet alleen slechte, maar ook goede bacteriën aan.
In onze darmen leven ook veel goede bacteriën. Die hebben we nodig voor het verteren van eten. Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa valt jouw afweer deze goede bacteriën aan. Dit is niet de bedoeling. Daardoor ontstaan ontstekingen en wondjes in de darmen, en kun je last krijgen van buikpijn en andere klachten.
De precieze oorzaken van deze ziektes zijn nog niet bekend. Waarschijnlijk is het een combinatie van verschillende dingen. Bijvoorbeeld erfelijke aanleg, de soorten bacteriën in je darmen en je leefomstandigheden.
Meer informatie vind je op:
Wat is het doel?
Er zijn nog geen medicijnen die de ziekte helemaal kunnen genezen. We hopen met dit medicijn de ziekte zo rustig te krijgen, dat je geen wondjes meer in je darmen hebt en dat je geen klachten meer ervaart van de ziekte.
Bij de meeste patiënten werkt het medicijn goed. Maar bij sommige helaas niet. We weten vooraf niet of het medicijn bij jou zal helpen.
Stop je met dit medicijn? Of ga je een lagere dosis gebruiken? Dan kunnen de klachten weer terugkomen.
Hoelang werkt het medicijn?
Het medicijn werkt voor een bepaalde tijd. Hoelang het medicijn bij jou blijft werken, weten we niet vooraf. Dit kan weken, maanden of jaren zijn.
Waarom werkt het medicijn niet meer na een tijd?
De ziekte reageert niet meer genoeg op het medicijn, daardoor komen de klachten terug.
In welk geval krijg je dit medicijn?
We geven dit medicijn vaak als andere medicijnen niet genoeg helpen. Of als andere medicijnen teveel bijwerkingen geven.
Hoe werkt het medicijn?
Bij jou zitten er teveel interleukines in je darmen. Dit zijn stofjes die helpen bij je afweer. Ze dragen bij aan de ontsteking in je darmen.
Dit medicijn blokkeert deze stofjes. Zo zorgt het medicijn dat je afweer minder actief wordt. Daardoor wordt de ontsteking in je darmen minder.
Hoe snel werkt het medicijn?
Het medicijn werkt niet meteen. Het kan 3 tot 8 weken duren voordat je dit merkt.
Samen met andere medicijnen
Het kan zijn dat je alleen dit medicijn krijgt. Het kan ook nodig zijn dat je een behandeling met meer medicijnen tegelijk krijgt.
Misschien gebruik je dit medicijn samen met een ander medicijn dat ook de afweer remt. Dit is dan nodig om de ziekte rustig te houden. Wel heb je dan meer kans op infecties. Twijfel je of je bepaalde medicijnen samen mag gebruiken? Overleg dan met ons.
Onderzoek naar infecties
Voordat je begint met het medicijn, onderzoeken we je bloed. We kijken dan of je bepaalde bacteriën of virussen in je bloed hebt. Je kunt bepaalde bacteriën of virussen in je lichaam hebben waar je nu niks van merkt, maar waar je wel last van kunt krijgen als je begint met het medicijn. Dit komt doordat het medicijn je afweer remt.
Als we dit zien in jouw bloed, kan het medicijn problemen geven. Misschien krijg je het medicijn dan niet. Of we moeten je eerst behandelen.
Vaccinaties
We vragen welke vaccinaties je al hebt gehad. Heb je een belangrijke vaccinatie nog niet gehad? Dan kijken we of je die kunt krijgen, voordat je met het medicijn begint.
Hoe krijg je het medicijn?
-
De eerste keer krijg je het medicijn in het ziekenhuis, via een infuus. Een infuus is een dun, plastic buisje. Deze prikken we in een bloedvat in je hand of arm. Aan het buisje maken we een slangetje vast. Via het slangetje en het buisje stroomt het medicijn in je lichaam.
Tijdens de behandeling zit je op een stoel. Je kunt iets voor jezelf doen. Bijvoorbeeld huiswerk maken of een filmpje kijken.
Zalf voor het prikken
Voor iedereen is een prik anders. Als je wil, kun je je huid vooraf verdoven met Emla-zalf. Dit noemen we ook wel toverzalf. Deze zalf zorgt dat je minder voelt van de prik. De zalf smeer je thuis alvast op, 1 uur voor je afspraak.
Vind je het prikken nog steeds spannend? Geef dit dan vooral aan. We helpen je dan met tips of afleiding.
-
8 weken na de eerste keer krijg je het medicijn voor de tweede keer. Hiervoor kom je weer naar het ziekenhuis. Je krijgt het medicijn dan via een kleine prik in je buik of bovenbeen. Het medicijn komt zo in de vetlaag onder je huid.
We kijken hoe je reageert op het medicijn. Op basis daarvan bepalen we hoe vaak je het medicijn moet krijgen.
-
Daarna kun je thuis zelf de injecties zetten. Of iemand anders kan het voor je doen. Bijvoorbeeld een ouder of verzorger. Je krijgt van ons uitleg hoe je dit precies moet doen.
Willen jij of je ouders dit liever niet? Dan kunnen we regelen dat je de injecties krijgt via de huisarts of thuiszorg.
Veel patiënten vinden het prikken vooraf eng. Maar achteraf vindt bijna iedereen dat het erg meevalt.
Koorts of een infectie?
Heb je koorts of een infectie? Bijvoorbeeld de griep? Neem dan contact op met ons. Je mag dan geen injectie krijgen. Een injectie kan dan zorgen dat je meer klachten krijgt van de infectie.
Waar zet je de injectie?
Je kunt in je bovenbeen of in je buik prikken. Wissel regelmatig van plek. Prik bijvoorbeeld de ene week in je buik, de week daarna in je linkerbovenbeen en de week daarna in je rechterbovenbeen.
Je spuit het medicijn in de vetlaag onder je huid.
Wanneer gebruik je het medicijn?
Je hoort van ons hoe vaak je het medicijn gebruikt. Dit is elke 4 weken, elke 8 weken of elke 12 weken.
Probeer het medicijn altijd op dezelfde dag in de week te gebruiken. Het is voor jezelf makkelijk om een vaste tijd te kiezen. Bijvoorbeeld altijd op maandag om 8.00 uur. Zorg dat je dit niet vergeet. Schrijf het bijvoorbeeld op een kalender of in een agenda.
Hoe bewaar je het medicijn?
Bewaar het medicijn in de koelkast. Het medicijn moet koud blijven, anders werkt het minder goed. Als je het medicijn ophaalt bij de apotheek of in het ziekenhuis, krijgt je het mee in een koeltasje.
Genoeg voorraad?
Controleer regelmatig of je nog genoeg spuiten hebt. Heb je bijna geen spuiten meer? Neem dan contact op met de apotheek in het ziekenhuis. Heb je een nieuw recept nodig? Neem dan contact op met ons.
De injectie zetten: stap voor stap
- Haal de spuit een half uur van tevoren uit de koelkast.
- Controleer:
- of het juiste medicijn in de spuit zit
- de dosering
- de houdbaarheidsdatum
- of de vloeistof helder is
Is de vloeistof niet helder? Gooi de spuit dan in de naaldencontainer en pak een andere.
- Zorg voor de juiste spullen:
- een schone tafel
- de bijsluiter van het medicijn (deze zit in de verpakking van het medicijn)
- de spuit met het medicijn
- pleister
- naaldencontainer
- afvalzakje
- Zorg voor een rustige plek, waar je niet wordt afgeleid.
- Zet dan de injectie. Volg hiervoor de instructie in de bijsluiter van het medicijn.
- Let op: er zijn verschillende merken van dit medicijn. De instructie kan per merk verschillen.
Afval
Doe de spuit na gebruik meteen in de naaldencontainer. De spuit mag niet bij het gewone afval. De rest van het afval mag wel bij het normale afval.
Is de naaldencontainer vol? Lever deze dan in bij de apotheek. Je krijgt dan een nieuwe, lege container mee naar huis.
Wat te doen bij knoeien?
Knoei je wat vloeistof? Bijvoorbeeld op meubels of op de grond? Veeg het dan op met een tissue. Maak daarna de plek schoon met water.
Knoei je vloeistof op je kleding? Doe die kleding dan meteen in de wasmachine.
Komt er vloeistof op je huid of in je ogen? Spoel dan 10 tot 15 minuten goed met water. Bel daarna ons om te vragen of je het medicijn opnieuw moet gebruiken.
Wat te doen als iemand anders zich prikt?
Geeft iemand anders jou de injecties? Dan kan het gebeuren dat die persoon per ongeluk zichzelf prikt met de naald. Er kan dan wat van het medicijn in het lichaam van die persoon komen. Volg dan deze stappen:
- Druk zacht naast het wondje. Zo zorg je dat er bloed uit het wondje komt. Dit helpt om het medicijn uit het lichaam te verwijderen.
- Spoel de wond met lauw water.
- Bel ons.
Bijwerkingen
Meer kans om ziek te worden
Het medicijn zorgt dat een deel van je afweer iets minder goed werkt. Daardoor ben je iets minder goed beschermt tegen sommige ziektes. Je hebt meer kans op een infectie. Bijvoorbeeld een verkoudheid of blaasontsteking. Infecties kunnen ook langer duren, en je kunt er meer last van hebben dan normaal.
-
Let goed op jezelf tijdens je behandeling met dit medicijn.
Heb je last van 1 of meer van de klachten hieronder? En gaat dit binnen een paar dagen niet weg? Neem dan contact op met de huisarts of met ons.
- koorts of griepachtige klachten;
- moe zijn;
- moeite met ademhalen;
- warme, rode of pijnlijke huid;
- branderig gevoel bij het plassen;
- diarree.
Je hebt dan misschien een infectie. Mogelijk beslissen we dan samen om te stoppen met het medicijn totdat je weer beter bent.
-
Je hebt een kleine kans op de bijwerkingen hieronder. Minder dan 1 op de 10 mensen krijgt hier last van. Heb je last van 1 of meer van de klachten hieronder? En gaat dit binnen een paar dagen niet weg? Neem dan contact op met ons.
- diarree;
- misselijk zijn of overgeven;
- moe zijn;
- duizelig zijn;
- hoofdpijn;
- jeuk;
- pijn in je rug, spieren of gewrichten;
- pijn in je keel;
- een rode huid en pijn op de plek waar je prikt;
- bijholteontsteking;
- huiduitslag;
- galbulten.
-
Je hebt een hele kleine kans op een allergische reactie. Dit ontstaat dan vaak net nadat je een injectie hebt gekregen. Je kunt een allergische reactie herkennen aan:
- Moeite met ademen of slikken.
- Duizelig zijn of een licht gevoel in je hoofd, door een te lage bloeddruk.
- Een gezwollen gezicht, lippen of keel.
Denk je dat je een allergische reactie hebt? Neem dan contact op met ons. Zijn de klachten erg heftig? Bel dan 112 of de huisarts met spoed.
Waar moet je verder opletten?
-
Je kunt gewoon op vakantie naar een ander land. Je moet wel een paar dingen voorbereiden voordat je gaat:
- Ga langs bij de apotheek. Vraag daar om:
- een medicijnpaspoort
- spullen om je medicijnen handig mee te nemen
- Vraag ons om een brief in het Engels, met informatie over je ziekte, medicijnen en belangrijke telefoonnummers.
- Ga je naar een land buiten Europa? Neem dan contact op met de GGD. Vraag of je extra vaccinaties nodig hebt. Vertel dat je ustekinumab gebruikt.
Let tijdens je vakantie op deze dingen:
- Zorg dat het medicijn altijd koud blijft. Ook tijdens het reizen.
- Eet geen eten van kraampjes op straat. Dit eten is soms niet schoon en kan voor infecties zorgen.
- Drink alleen water uit flessen. Niet uit de kraan. Zo maak je jouw kans op een infectie kleiner.
- Ga langs bij de apotheek. Vraag daar om:
-
Het medicijn kan zorgen dat sommige vaccinaties minder goed werken. En dat je meer last krijgt van bijwerkingen door een vaccinatie.
Moet je een vaccinatie krijgen? Bespreek dan met de apotheek, je arts of de GGD-arts dat je dit medicijn gebruikt.
Tijdens de behandeling met dit medicijn mag je geen levende vaccinaties krijgen. Dat zijn vaccinaties met levende virussen. Dit zijn bijvoorbeeld de vaccinaties tegen gele koorts en bof, mazelen en rode hond (BMR).
-
Door dit medicijn ben je gevoeliger voor sommige ziektes. Ook voor de griep. Je hebt ook meer kans om erg ziek te worden van de griep.
Haal daarom elk jaar in de herfst de griepprik. Dit kan via je huisarts. Deze prik zorgt dat je:
- minder kans hebt om de griep te krijgen;
- minder kans hebt om erg ziek te worden door de griep.
-
Totdat je 18 bent, mag je geen alcohol drinken, drugs gebruiken, roken of vapen. Dit geldt voor alle kinderen in Nederland.
Voor jou is het extra belangrijk om niet te roken of vapen. Ook als je 18 jaar wordt. Roken en vapen kunnen je ziekte erger maken.
We weten niet goed wat het gevolg is van alcohol of drugs in combinatie met dit medicijn.
Contact
Heb je vragen?
Heb je vragen? Neem dan gerust contact met ons op.
Hoe kun je contact opnemen?
Stel je vraag via mijnAmphia of bel ons.
- Op maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 16.30 uur: bel 076-5951012
- Op andere dagen en tijden: bel 076-5952508