Marleen de Leeuw is in augustus bij Amphia gestart als adviseur wetenschappelijk onderzoek. Vanuit die functie helpt ze collega’s die onderzoek doen, bijvoorbeeld met advies over de opzet daarvan. In november rondde ze haar eigen promotieonderzoek af. Dat gaf waardevolle inzichten in de zorg voor ouderen met een verstandelijke beperking. ‘Mijn onderzoek toont aan dat hart- en vaatziekten veel voorkomen in deze groep en dat diagnoses vaak niet tijdig worden gesteld. We weten nu dat we deze doelgroep beter in de gaten moeten houden.’
Als onderzoeker aan de slag
Het promotieonderzoek van Marleen vond plaats bij het Erasmus MC in Rotterdam. ‘Daar werkte ik oorspronkelijk als ergotherapeut bij de afdeling Revalidatiegeneeskunde. Daarnaast was ik docent bij de Hogeschool Rotterdam. Via een lerarenbeurs kon ik een master Klinische Epidemiologie gaan volgen. Een collega tipte mij daarna dat het ziekenhuis een vacature had om als onderzoeker aan de slag te gaan. Dat sprak me aan, zeker omdat het om een voor mij nieuwe, interessante doelgroep ging: ouderen met een verstandelijke beperking.’
''Gezondheidsproblemen blijken vaak gemist te worden, mede doordat mensen met een verstandelijke beperking moeite kunnen ervaren met het uiten van gezondheidsklachten.''
Breed gekeken
Haar onderzoek maakt deel uit van het grootschalige en langlopende GOUD Gezondheidsonderzoek. Daarin is ruim 10 jaar lang een groep van meer dan 1000 ouderen met een verstandelijke beperking gevolgd. ‘We wisten al dat er binnen deze doelgroep een risico bestaat op zogenoemde onderdiagnostiek. Gezondheidsproblemen blijken vaak gemist te worden, mede doordat mensen met een verstandelijke beperking moeite kunnen ervaren met het uiten van gezondheidsklachten. Daarom hebben we in dit onderzoek breed naar deze doelgroep gekeken en meerdere metingen verricht, zoals bloeddrukmetingen, hartfilmpjes, fitheidstesten en bloedonderzoek.’
Geen doorsnee deelnemers
‘Dat was leuk en uitdagend, mede doordat de onderlinge verschillen groot waren. Sommige deelnemers woonden zelfstandig met ambulante begeleiding, terwijl andere deelnemers 24 uur per dag zorg kregen. Een deel van hen was niet in staat om zelf toestemming te geven voor deelname aan het onderzoek, waardoor toestemming gevraagd moest worden via hun wettelijk vertegenwoordigers. Daarnaast waren begeleiders en/of wettelijk vertegenwoordigers aanwezig bij de gezondheidsmetingen van het onderzoek, omdat zij de deelnemer het beste konden begeleiden en geruststellen.’
Zo leuk mogelijk gemaakt
‘Tijdens het uitvoeren van de metingen kon het uitdagend zijn om goed uit te leggen wat we precies gingen doen en waar dat goed voor was, terwijl deelnemers bijvoorbeeld wel hun bovenkleding uit moesten trekken of stil moesten blijven liggen. In zo’n geval is de aanwezigheid van een vertrouwd gezicht onmisbaar. Om het onderzoek voor de deelnemer zo leuk mogelijk te maken, hebben we onder meer na afloop een oorkonde en een medaille uitgereikt. Veel deelnemers aan het onderzoek waren enthousiast.’
''Hoewel we niet alle metingen bij alle deelnemers hebben kunnen uitvoeren, hebben we met de metingen die wél lukten een goed beeld gekregen. De belangrijkste conclusie is dat er inderdaad sprake is van onderdiagnostiek.''
Waardevolle uitkomsten
Het promotieonderzoek van Marleen heeft waardevolle informatie opgeleverd. ‘Hoewel we niet alle metingen bij alle deelnemers hebben kunnen uitvoeren, hebben we met de metingen die wél lukten een goed beeld gekregen. De belangrijkste conclusie is dat er inderdaad sprake is van onderdiagnostiek: hart- en vaatziekten bij ouderen met een verstandelijke beperking worden vaak gemist, waardoor die niet tijdig gesignaleerd en behandeld kunnen worden. Ook is er nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze doelgroep waarbij gebruik wordt gemaakt van gezondheidsmetingen, zeker niet over een langere periode. In dit onderzoek hebben we daarnaast vastgesteld dat het goed mogelijk is om metingen te verrichten bij ouderen met een verstandelijke beperkingen en dat het ook verstandig is om dat te doen. Enerzijds om op tijd de juiste zorg te kunnen bieden en anderzijds om meer inzicht te krijgen: hoe vaak komen bepaalde aandoeningen voor bij (delen van) deze doelroep?’
De richtlijn herzien
En natuurlijk roept ook dit onderzoek weer andere interessante vragen op. ‘We weten nu dat extra metingen zinvol zijn, maar hoeveel dit er zouden moeten zijn, is nog onbekend. Dat is mogelijk ook afhankelijk van iemands leeftijd, de ernst van de verstandelijke beperking en specifieke risicofactoren. Allemaal zaken die we verder kunnen onderzoeken. Momenteel werkt Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg aan de richtlijn ‘Veroudering bij mensen met een verstandelijke beperking’. Naar verwachting worden hierin aanbevelingen opgenomen op het gebied van screening op (risicofactoren voor) hart- en vaatziekten, waarin ook de bevindingen van dit onderzoek meegenomen worden. Door zaken als iemands bloeddruk vaker te meten, kunnen we een verhoogd risico op hart- en vaatziekten bij ouderen met een verstandelijke beperking eerder vaststellen en behandelen.’
