Steeds meer mensen in Nederland krijgen te horen dat ze kanker hebben. Naar verwachting ligt het aantal nieuwe kankerdiagnoses in 2032 op 156.000. Dat is een enorme belasting voor deze patiënten, voor de zorg en voor de samenleving. Hoe kunnen we deze uitdaging het hoofd bieden? Onder meer door passende zorg te leveren en meer in te zetten op samen beslissen. Daardoor sluit de zorg aan bij de wensen en behoeften van de patiënt en voorkomen we ongewenste zorg. Eline Heyt en Sterre Detmar werkten tijdens hun hbo-opleiding Verpleegkundige mee aan wetenschappelijk onderzoek naar de Value Tool, een vragenlijst die de belangrijkste waarden van patiënten een prominentere plek kan geven in het behandeltraject.
Wat wil de patiënt?
Dit onderzoek vindt plaats in Amphia en het Erasmus MC. In beide ziekenhuizen zijn onderzoekers bezig om de Value Tool te perfectioneren. Sterre: ‘De Value Tool brengt via een aantal standaardvragen de belangrijkste waarden van patiënten in beeld. Wat vinden zij belangrijk in het leven? Wat willen zij dat hun behandelend arts doet? En wat is hun visie op hun eigen kwaliteit van leven? Willen ze zo lang mogelijk leven of maken ze daar andere keuzes in? Als patiënten de Value Tool vooraf invullen, kan de arts daar tijdens het consult op inspelen. Zo kan die samen met de patiënt de best passende behandeloptie kiezen.’
0-meting
Om de meerwaarde van de Value Tool aan te kunnen tonen, is eerst een 0-meting uitgevoerd. Daarbij werd de mate van samen beslissen geanalyseerd. Sterre: ‘Ik heb daarbij de rol van patiënten met borstkanker onderzocht, onder meer door gesprekken met oncologen en verpleegkundig specialisten bij te wonen op de polikliniek. Na het gesprek gaf ik de patiënt een vragenlijst mee waarin drie valide meetinstrumenten gecombineerd waren. Zo kon ik de mate van samen beslissen en de rol van de patiënt bepalen: was die passief, actief of gezamenlijk?’ Eline onderzocht juist de rol van de zorgprofessional. ‘Ik heb gesprekken bijgewoond en opgenomen op de polikliniek Hematologie. Daarna heb ik met het instrument Option-5 geanalyseerd in hoeverre de betrokken artsen samen beslissen hebben toegepast. Het was fijn dat zo veel mensen ons toestemming gaven om dit onderzoek te kunnen doen.’
Leerzame opdracht
Eline en Sterre deelden hun ervaringen en resultaten met Haske van Veenendaal, die als onafhankelijke onderzoeker verbonden is aan het Value Tool-project. Die besprak de resultaten met hen en met de betrokken artsen en nam ze mee in het totale onderzoek. Eline: ‘Daarna konden wij ons praktijkgericht onderzoek (PGO) – en daarmee onze bijdrage aan de Value Tool – afronden. Het was een leerzame periode! We hebben ervaring opgedaan met literatuur- en praktijkonderzoek en met het analyseren van gesprekken en opnames. Al met al zijn we hier samen een halfjaar mee bezig geweest.’ Sterre: ‘Andere studenten gaan nu verder met de implementatie van de Value Tool en de 1-meting, waaruit hopelijk de meerwaarde van deze vragenlijst zal blijken.’
''We kunnen meer werk maken van samen beslissen en daarmee komen tot passende zorg. Dat is beter voor patiënten, zorgverleners én de maatschappij.''
Variatie bij de inzet van samen beslissen
Tijdens de gesprekken die ze hebben geanalyseerd merkten Eline en Sterre al dat lang niet iedereen samen beslissen volledig toepast. Eline: ‘Artsen leggen bijvoorbeeld wel goed uit wat de behandelmogelijkheden zijn en welke plussen en minnen die hebben. Het lukt soms nog wat minder goed om de voorkeuren van de patiënt voldoende mee te wegen bij de uiteindelijke keuze voor een behandeloptie. Er is ook nog geen standaard stappenplan voor de inzet van samen beslissen. Iedere arts doet dit nu naar beste weten en kunnen.’
Instemmen is niet hetzelfde als samen beslissen
Ook de rol van de patiënt verschilt per persoon. Sterre: ‘Patiënten weten nu vaak niet goed hoe samen beslissen werkt. Zij zien hun arts als dé expert en zijn geneigd om in te stemmen met alles wat die voorstelt. Maar daarbij vergeten ze dat ze hier zelf óók een belangrijke stem in hebben. Het gaat immers over hun gezondheid en kwaliteit van leven. Die moeten voldoende worden meegewogen bij het bepalen van de best passende behandeling. Dan kunnen we als ziekenhuis écht het verschil maken voor mensen.’
Verpleegkundig onderzoek
Dankzij hun PGO ontdekten Eline en Sterre hoe leuk het is om als verpleegkundige wetenschappelijk onderzoek te doen. Eline: ‘Het was leerzaam om met ervaren onderzoekers samen te werken en het geeft voldoening als we met ons werk de zorg verder kunnen verbeteren. Het onderwerp ‘samen beslissen’ boeide mij al langer. Tijdens mijn stages merkte ik al dat samen beslissen soms wat moeizamer verloopt. Ik zet me graag in om dit te verbeteren.’
Vaker onderzoek doen
Sterre: ‘Ik had dezelfde ervaring tijdens mijn stages. We kunnen meer werk maken van samen beslissen en daarmee komen tot passende zorg. Dat is beter voor patiënten, zorgverleners én de maatschappij. Het is mooi dat wij met ons werk een steentje daaraan bij konden dragen. In toekomst wil ik graag vaker onderzoek doen.’ Eline ook: ‘Ik ga nu eerst een tijdje werken en wil me daarna zeker verder verdiepen in wetenschappelijk onderzoek. Wie weet wat er nog voor moois op ons pad komt.’