Verpleegkundigen die de opleiding tot verpleegkundig specialist volgen, doen daarbij ook wetenschappelijk onderzoek. Dat levert waardevolle inzichten op die gebruikt kunnen worden om de patiëntenzorg nóg beter te maken. We spraken met 3 verpleegkundig specialisten die net hun onderzoek hebben afgerond. Hoe zorgt hun werk voor betere zorg en een betere kwaliteit van leven voor patiënten?
‘Een belangrijke aanbeveling uit mijn onderzoek is om proactieve zorggesprekken te integreren in de bestaande zorg. Mensen kunnen hun verhaal dan kwijt bij de zorgverleners die nauw bij hun behandeling betrokken zijn.'
Danique Remie
Onderzoek Danique: beter aansluiten bij de behoeften van patiënten met acute myeloïde leukemie
Danique Remie werkt bij de afdeling Hematologie. ‘Daar heb ik onder meer te maken met patiënten met acute myeloïde leukemie (AML). Die mensen worden vaak plotseling heel ziek. Normaliter plannen we in Amphia proactieve zorggesprekken, waarin we vroegtijdig met mensen bespreken wat hun wensen zijn en wat zij belangrijk vinden. Dat is in dit geval dus niet mogelijk: doordat ze acuut ziek geworden zijn, waren deze gesprekken eerder niet aan de orde en is het nu lastig om nog te praten over behoeften, wensen en grenzen aan de behandeling.’
Wensen in kaart gebracht
‘In mijn onderzoek heb ik de behoeften van deze patiënten in kaart gebracht. Voor patiënten met AML bieden we 3 trajecten aan. Deze 3 groepen komen ook terug in mijn onderzoek. Het gaat om: (1) fitte jongere patiënten die een intensieve chemobehandeling met stamceltransplantatie ondergaan, (2) een behandeling die is gericht op kwaliteit van leven en levensverlengende chemo en (3) best supportive care met een transfusie. Uiteindelijk was het aantal deelnemers beperkt, wat goed te verklaren is. In heel Nederland zijn er jaarlijks zo’n 600 patiënten met AML en bovendien zijn veel van deze mensen zó ziek dat ze niet mee willen of kunnen doen. De 5 patiënten die uiteindelijk wél meededen, hebben gelukkig voor waardevolle inzichten gezorgd.’
Aansluiten bij wat mensen écht belangrijk vinden
‘Een belangrijke aanbeveling uit mijn onderzoek is om met deze patiëntengroep geen aparte proactieve zorggesprekken te plannen, maar deze te integreren in de bestaande zorg. Mensen kunnen hun verhaal dan kwijt bij de zorgverleners die nauw bij hun behandeling betrokken zijn. Dat zorgt ervoor dat zij zich meer gezien voelen en een hogere kwaliteit van leven ervaren. Onze zorg sluit zo beter aan bij wat mensen écht belangrijk vinden. Ik zou hier graag verder onderzoek naar willen doen, omdat het aantal deelnemers nu vrij beperkt was. In een nieuw onderzoek zouden we ook naasten of nabestaanden kunnen betrekken en samen kunnen werken met andere ziekenhuizen.’
'Het is belangrijk om één aanspreekpunt te hebben voor structurele begeleiding en als vraagbaak. We zijn in Amphia al volop bezig om dit te regelen.'
Sandy Smolders
Onderzoek Sandy: betere begeleiding van patiënten met ernstige bijwerkingen door immunotherapie
Sandy Smolders werkt op de polikliniek Oncologie. Daar worden patiënten die een tumor hebben behandeld met immunotherapie. ‘Sommige mensen hebben daar flinke bijwerkingen van. De immunotherapie kan er bijvoorbeeld toe leiden dat iemands immuunsysteem de eigen bijnieren gaat aanvallen, waardoor de aanmaak van het hormoon cortisol stilvalt. Deze zogeheten bijnierschorsinsufficiëntie leidt tot allerlei vage klachten, zoals misselijkheid, zwakte en vermoeidheid.’
Mogelijke verbeteringen onderzocht
‘Om deze klachten te verhelpen, moeten patiënten 3 keer per dag hydrocortison-tabletten slikken. De dosis is daarbij afhankelijk van de situatie. Dat vraagt veel van patiënten. De instructie werd tot nu toe eenmalig gegeven en vond bovendien snel na de diagnose plaats, dus op een moment dat mensen deze klachten hadden en daardoor niet optimaal functioneerden. Dat leidde tot veel onzekerheid bij patiënten en hun mantelzorgers en het zorgde voor veel telefonische vragen achteraf. Ik heb voor mijn onderzoek met 8 patiënten gesproken over mogelijke verbeteringen.’
Meerdere momenten, één aanspreekpunt
‘Een belangrijke aanbeveling is om meerdere momenten te plannen met deze patiënten om hen goed te informeren en tussentijds bij te sturen waar nodig. Zo nemen we de huidige onzekerheid weg. Het is daarnaast belangrijk om één aanspreekpunt te hebben voor structurele begeleiding en als vraagbaak. We zijn in Amphia al volop bezig om dit te regelen. Dat is ook belangrijk met het oog op de toekomst: immunotherapie wordt steeds vaker ingezet en de verwachting is dat daardoor ook meer mensen te maken krijgen met deze bijwerkingen.’
‘Voor mijn onderzoek heb ik met 8 patiënten het ‘andere gesprek’ gevoerd. Tijdens gesprekken stond het gedachtegoed van positieve gezondheid centraal.’
Puck van Nassau
Onderzoek Puck: meer aandacht voor positieve gezondheid en empowerment bij patiënten met borstkanker
Puck van Nassau werkt op de afdeling Chirurgie met patiënten die worden behandeld vanwege borstkanker. ‘De behandeling is vaak intensief en stopt niet bij de laatste medische controle. Veel patiënten hebben daarna nog te maken met fysieke, mentale en sociale gevolgen, terwijl de intensieve begeleiding afneemt. In mijn onderzoek heb ik gekeken hoe we in deze fase meer aandacht kunnen hebben voor positieve gezondheid en hoe het ‘andere gesprek’ kan bijdragen aan empowerment en eigen regie.’
Het ‘andere gesprek’ voeren
‘Voor mijn onderzoek heb ik met 8 patiënten het ‘andere gesprek’ gevoerd op 2 momenten na hun behandeling. Daarvoor heb ik eerst zelf een training gevolgd, zodat ik die gesprekken op de juiste manier kon voeren. Tijdens deze gesprekken stond het gedachtegoed van positieve gezondheid centraal. Dit helpt om samen stil te staan bij verschillende levensdomeinen, zoals lichamelijk functioneren, mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven, meedoen en dagelijks functioneren.’
Meer inzicht en bewustwording
‘Patiënten bleken deze gesprekken waardevol te vinden, omdat die leidden tot meer inzicht en bewustwording. Het maakte zichtbaar wat er goed gaat, maar ook waar behoefte is aan ondersteuning. Door dit samen te verkennen, namen patiënten vaker zelf het initiatief om in kleine stappen aan persoonlijke doelen te werken. Voor zorgverleners biedt het ‘andere gesprek’ handvatten om beter aan te sluiten bij wat voor patiënten écht van waarde is en om herstel breder te benaderen dan alleen het medische aspect. Het ‘andere gesprek’ zorgt voor empowerment en meer eigen regie bij patiënten die herstellende zijn van borstkanker.’