Binnen de cardiologie wordt steeds meer datagedreven gewerkt. ‘De data die we als cardiologen vastleggen, willen we op korte termijn kunnen inzetten om onze zorgprocessen te verbeteren en om wetenschappelijk onderzoek te doen’, vertelt cardioloog Jeroen Schaap, die ook chief medical information officer (CMIO) is. Hij maakt deel uit van een Nederlands consortium dat datagedreven zorg voor patiënten met hartfalen mogelijk gaat maken, met financiële steun van de Hartstichting en ZonMw. ‘Zo kunnen we deze patiënten beter behandelen. En dat is nodig: we zien steeds meer patiënten met hartfalen, waardoor we deze zorg slimmer moeten organiseren.’
Alle data uniform vastleggen
‘Stap één van dit project is het vastleggen van alle data in het elektronisch patiëntendossier (EPD). Dat gebeurt al jaren, maar het wordt nog niet op zo’n manier gedaan dat die gegevens ook eenvoudig te gebruiken zijn. Dankzij dit project is de kwaliteit van zorg eenvoudig inzichtelijk te maken én komen deze gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Onder de vlag van de Dutch CardioVascular Alliance (DVCA) gaat het Heart4Data-consortium dit verbeteren. Ook in Amphia ondernemen we stappen in deze richting, in samenwerking met het Erasmus MC. We maken een uniforme registratie aan de bron mogelijk. Daarvoor passen we het EPD technisch aan met een breed gedragen zorgpadformulier, dat we met alle cardiologen in Nederland hebben vastgesteld. Met dit formulier zijn de gegevens over de behandeling van patiënten met hartfalen op een eenduidige manier op te slaan. Vanaf dat moment kunnen we deze data centraal verzamelen en beschikbaar maken. Stap twee van dit meerjarige project is gerandomiseerd wetenschappelijk onderzoek, en daarvoor ben ik samen met Peter van der Meer uit het UMCG de projectleider.’
Gerandomiseerde studie
‘Het eerste registratie-gebaseerde onderzoek dat we willen gaan doen, is ook al bekend: een gerandomiseerde studie (RB-RCT) naar de waarde van het gebruik van selenium/CoQ10 in patiënten met hartfalen. Patiënten met alle vormen van hartfalen zouden hier baat bij kunnen hebben. Het is een voedingssupplement dat bij de drogist te verkrijgen is en dus veilig te gebruiken. Daardoor zal een klassiek placebo-gecontroleerd wetenschappelijk onderzoek altijd veel te duur zijn. Dat is het grote voordeel van registratie-gebaseerd onderzoek: gegevens uit de klinische praktijk (registratie aan de bron) geven inzicht in de werkzaamheid van de onderzochte behandeling. Zo is er direct inzicht in een brede patiëntengroep en is het onderzoek snel en tegen lage kosten uit te voeren. We starten met minimaal tien gemotiveerde centra, die hiermee ook de kwaliteit van hun hartfalenzorg willen verbeteren. De lessen die we hierbij leren, kunnen we inzetten binnen hartcentra die later aanhaken.’
Past bij de Amphia-ambitie
‘Dit project van het Heart4Data-consortium past goed bij Amphia en de digitale strategie die we hebben ontwikkeld. Ook voor dit project moeten we ons EPD optimaal gebruiken en basale onderdelen daarvan herinrichten. De komende jaren zal de zorgvraag van patiënten met hartfalen sterk toenemen. Juist voor deze groep is het belangrijk dat we weten wat we doen en dus datagedreven kunnen werken. We moeten goede keuzes kunnen maken over de logistiek van deze zorg, inzicht krijgen in financiële consequenties en bovenal aan de zorgverleners terug kunnen koppelen of de verleende zorg verricht wordt naar de laatste stand van de wetenschap. We zien op dit moment veel initiatieven ontstaan in Nederland, dus dit is hét moment om hierop in te springen en voorop te blijven lopen.’
Ook waardevol voor andere specialismen
‘Wanneer we de uniforme registratie voor patiënten met hartfalen goed hebben ingericht, dan kunnen we deze manier van werken ook uitbreiden naar de rest van het ziekenhuis. Datagedreven werken kan namelijk veel méér specialismen helpen om zinnige zorg te bieden die meerwaarde heeft voor de patiënt. Data kan ons daarnaast helpen om de juiste zorg op de juiste plek te bieden. Hartfalenpatiënten die stabiel zijn, zouden we met behulp van data niet onnodig naar het ziekenhuis kunnen laten komen, waardoor we meer tijd hebben voor patiënten die niet stabiel zijn en er baat bij hebben om vaker naar het ziekenhuis te komen. Het inzicht kan ook gebruikt worden om patiënten eerder door te verwijzen naar het academisch centrum of terug naar de eerste lijn. Ik ben ervan overtuigd dat ieder specialisme op zijn eigen manier voordelen kan halen uit datagedreven werken.’
Lang gekoesterde wens
‘De komende periode zijn we volop bezig met het eerste deel van het project: de implementatie van de registratie aan de bron. Daar kunnen de deelnemende centra vanaf dat moment al hun voordeel mee doen. Vanaf eind 2023 kunnen we dan landelijk data gaan verzamelen, waarmee we vanaf 2024 aan de slag kunnen via het wetenschappelijk onderzoek naar selenium/CoQ10. Samen met een groot aantal partijen werken we daarbij samen om een lang gekoesterde wens in vervulling te laten gaan: op een eenvoudige manier grote hoeveelheden data uit het EPD halen om zorgprocessen te verbeteren én wetenschappelijk onderzoek mee uit te voeren.’
