Al zes jaar leven met de ziekte van Kahler: het verhaal van Rien

Rien herinnert zich dat moment nog goed. "Het was een dag voor mijn verjaardag toen ik hoorde dat ik de ziekte van Kahler had. Ik grapte nog dat dit wel een bijzonder verjaardagscadeau was." Na de diagnose ging alles snel. Er werd direct gestart met een behandelplan.  

"Nu, bijna zes jaar later, kom ik nog bijna elke week in Amphia. Ik krijg meer behandelingen dan in de eerste jaren, maar mijn bloedwaardes schommelen nog steeds. Soms zie ik een stijging en schrik ik daarvan. Gelukkig kan ik dan snel contact opnemen met verpleegkundig specialist Danique. Zij stelt me vaak gerust."  

Danique werkt op de afdeling Hematologie van Amphia. "Je kunt de ziekte van Kahler vergelijken met een kabbelend beekje," legt ze uit. "Soms zie je een uitschieter in de bloedwaardes, maar dat betekent niet meteen dat er iets ernstigs aan de hand is. Helaas is de ziekte niet te genezen. Wel kunnen we samen kijken hoe we de klachten zoveel mogelijk kunnen verminderen en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren."  

In de afgelopen jaren heeft Rien vier verschillende behandelingen gehad. "Er zijn veel soorten bloedkanker en de ziekte van Kahler is daar één van," vertelt Danique. "Bloedkanker is minder bekend dan bijvoorbeeld borst- of darmkanker. Daarom vinden we het belangrijk om er aandacht voor te vragen."  

De ziekte en de behandelingen hebben veel invloed op het dagelijks leven van Rien. "Ik heb verschillende bijwerkingen. Mijn zicht en gehoor zijn achteruitgegaan en ik heb last van mijn huid en nagels. Mijn huid is erg dun geworden. Als ik me ergens tegen stoot, heb ik snel een blauwe plek of wond. Ook ben ik gevoeliger voor infecties. Zo heb ik laatst een dubbele longontsteking gehad. Ik heb al jaren geen smaak meer en door de longontsteking ben ik nu ook mijn reuk kwijt." 

Ondanks alle uitdagingen blijft Rien positief. Dat komt ook door de persoonlijke begeleiding die hij krijgt.  

"Iedereen in het ziekenhuis denkt met me mee. Er wordt echt gekeken naar wat belangrijk is voor mij. Voor een behandeling moest ik een medicijn slikken waar ik erg onrustig van werd. Ik kon er slecht door slapen. Toen ik dat aangaf bij dokter Van der Klift, heeft ze meteen gekeken of de dosering aangepast kon worden. Dat maakte een groot verschil."  

Door de jaren heen heeft Rien een band opgebouwd met veel medewerkers van de afdeling. "Ik kom hier al jarenlang, dus ik ken veel mensen. Het voelt persoonlijk. Medewerkers maken tijd voor een praatje en tonen oprechte interesse. Dat geldt voor iedereen: van artsen en verpleegkundigen tot de medewerkers die het eten brengen."  

Hij denkt met een glimlach terug aan een bijzonder moment. "Toen ik vijf jaar onder behandeling was, hadden medewerkers mijn kamer versierd. Natuurlijk hebben ze eerst gevraagd of ik dat goed vond. Dat vond ik heel leuk. Het zit vaak in de kleine dingen. Soms krijg ik bijvoorbeeld een plakje peperkoek mee naar huis na mijn behandeling."  

Volgens Danique is die persoonlijke aandacht heel normaal. "Wij vinden het belangrijk om tijd te maken voor onze patiënten. Een praatje lijkt misschien iets kleins, maar het maakt vaak een groot verschil. Uiteindelijk blijft zorg mensenwerk." 

Binnenkort is Rien weer jarig. En ook dit jaar wil hij die dag graag doorbrengen in Amphia. "Ik heb al gezegd dat ik graag op mijn verjaardag naar het ziekenhuis kom voor mijn behandeling. Dan kan ik mijn verjaardag vieren met de collega's van de afdeling. En natuurlijk neem ik iets lekkers mee om te trakteren."